Wissenschaftlicher Hintergrund

Telefonische Therapie für Angehörige Demenzerkrankter

Praxistransfer einer telefonischen Therapie zur Unterstützung von betreuenden Angehörigen

Eine ausführliche Präsentation über das Projekt kann hier heruntergeladen werden

Hintergrund

Pflegende Angehörige von Demenzerkrankten sind mit äußerst belastenden Anforderungen und Lebensveränderungen konfrontiert, welche gravierende Auswirkungen auf die Gesundheit und Lebensqualität haben können. Zahlreiche Untersuchungen haben gezeigt, dass pflegende Angehörige ein erhöhtes Risiko für körperliche Beschwerden, emotionales Belastungserleben und psychische Erkrankungen haben (Joling, van Hout, Schellevis et al., 2010, Schulz & Martire, 2004). Insbesondere depressive Symptome sind bei pflegenden Angehörigen häufig festzustellen. Cuijpers (2005) zeigte in einer Studie mit Angehörigen von Demenzerkrankten, dass 22.3 % der untersuchten pflegenden Angehörigen depressive Symptome aufwiesen, während die Prävalenzrate für Depression bei älteren Menschen geringer ausfällt (15 % bis 20 %). Auch in Form von physischen und psychosomatischen Symptomen zeigen sich Folgen der Belastung, die ebenfalls im Vergleich zur nicht pflegenden altersentsprechenden Bevölkerung erhöht sind (z. B. Adler, Gunzelmann, Machold, Schumacher & Wilz, 1996).

Die Hälfte der Angehörigen, mittel und schwer an Demenz Erkrankter, leisten mehr als zehn Stunden Unterstützung pro Tag. Die Familien tragen knapp 70% der gewichteten Gesamtkosten für einen Demenzpatienten. Pflegende Angehörige von Demenzerkrankten sind häufiger als pflegende Angehörige Nichtdemenzerkrankter gezwungen, eine weniger fordernde Berufstätigkeit oder eine frühere Berentung anzunehmen oder ihren Beruf aufzugeben und auf berufliche Vorteile und Beförderungen zu verzichten. Die Hauptlast der Pflege wird von Frauen (Ehe-) Partnerinnen (39%) und (Schwieger-) Töchtern (53%) getragen (Schneekloth und Wahl, 2005). Die Hauptpflegeperson lebt meist im gleichen Haushalt mit dem Betreuten (75% bei Wilz & Soellner, 2011; 74% bei Schneekloth und Wahl, 2006).

Die Partner leiden vor allem unter dem Verlust der früheren Beziehung zum Erkrankten. Töchter hingegen verfügen oftmals über mehr soziale Ressourcen, jedoch sind sie durch Beruf und Familie stärker eingebunden und stehen einer Mehrfachbelastung durch auftretende Rollenkonflikte gegenüber (Zank, Schacke & Leipold, 2006). Trotz des hohen Bedarfs an professioneller Hilfe zeigt sich paradoxerweise eine relativ geringe Inanspruchnahme der verfügbaren Unterstützung. Im deutschsprachigen Raum gibt es derzeit wenige Studien, die sich mit der Inanspruchnahme von professioneller Hilfe bei Angehörigen Demenzerkrankter befassen (Schneekloth & Wahl, 2005; Zank et al., 2006; Wilz & Soellner, 2011). In einer eigenen Querschnittsstudie mit 170 pflegenden Angehörigen (Rother, 2010) nutzten weniger als die Hälfte der pflegenden Angehörigen (42%) professionelle Hilfe. Insgesamt nehmen (Schwieger-) Töchter mehr Hilfe in Anspruch als pflegende (Ehe-) Partnerinnen. Grundsätzlich zögern Angehörige von Menschen mit Demenz lange bis sie Fremdhilfe hinzuziehen (Schneekloth & Wahl, 2005).

Kognitive Verhaltenstherapie

Um den komplexen, insbesondere psychischen Belastungen, von denen pflegende Angehörige berichten, therapeutisch gerecht zu werden, können Interventionen die auf Ansätzen der kognitiv-behavioralen Psychotherapie basieren, aufgrund ihrer nachgewiesenen Wirksamkeit bei psychischen Belastungen und ihrer Methodenvielfalt als geeignete Interventionsform betrachtet werden. Entsprechend zeigen die Ergebnisse mehrerer Metaanalysen und Einzelstudien, dass Interventionen, die ausschließlich oder vorwiegend auf Wissensvermittlung angelegt sind (Schulungsprogramme), nur eine geringe Wirkung auf das psychische Wohlbefinden oder die Lebensqualität der pflegenden Angehörigen aufweisen (z.B. Selwood, Johnston, Katona, Lyketsos & Livingston, 2007; Schoemakers, Buntnix & DeLepeleire, 2010).

 Telefonische Unterstützungsangebote

Telefonische Interventionen ermöglichen es, adäquat sowie zeitlich und örtlich flexibel auf die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen einzugehen und erreichen eine größere Gruppe von Angehörigen (Colantonio, Kositsky, Cohen & Vernich, 2001). Besonders in ländlichen Regionen ist diese Form der Intervention ein effektives und ökonomisches Instrument, um Anfahrtswege einzusparen und eine bestmögliche Unterstützung zu gewährleisten (Schopp, Demiris & Glueckauf, 2006).

Trotz der Vorteile von telefonischen Interventionen für pflegende Angehörige liegen zum jetzigen Zeitpunkt kaum randomisierte und kontrollierte Studien zur Effektivität und Effizienz dieser Interventionsform vor. Insgesamt wurden international bisher 19 Studien zum Thema publiziert, von denen nur fünf ein randomisiertes und kontrolliertes Studiendesign mit kognitiv-verhaltenstherapeutischen Interventionen implementiert hatten. Die verschiedenen Studien zeigten sehr heterogene Ergebnisse. Die Gründe hierfür liegen unter anderem in methodischen Defiziten: Einige Interventionsprogramme sind nicht manualisiert, bei anderen wurde die Manualtreue nicht überprüft. Teilweise wurde die Kompetenz der Therapeuten nicht hinreichend als ein bedeutender Prädiktor für den Therapieerfolg berücksichtigt. Zudem führten nur wenige Studien Follow-up-Messungen durch (Connell & Janevic, 2009; Mahoney, Tarlow & Jones, 2003).

Vorstudie

Im Rahmen der Ressortforschung zum „Leuchtturmprojekt Demenz“ des Bundesministeriums für Gesundheit (2008-2010) wurde eine telefonische kognitiv-verhaltenstherapeutische Kurzzeitintervention (7 Telefonate innerhalb eines 3-Monats-Zeitraums) für pflegende Angehörige von Demenzerkrankten Tele.TAnDem auf ihre Wirksamkeit und Akzeptanz überprüft anhand einer bundesweite Stichprobe von 229 pflegenden Angehörigen erprobt (Wilz & Soellner, 2011; Wilz et al., in press). In der telefonischen Intervention wurden gezielt Verfahren aus der kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) für die Veränderung von Belastungen pflegender Angehöriger nutzbar gemacht und ein spezifisches Therapiemanual entwickelt. Dieses manualisiert vorliegende therapeutische Interventionskonzept wurde von in KVT ausgebildeten Psychotherapeutinnen an der Friedrich-Schiller-Universität Jena durchgeführt. Die therapeutische Umsetzung wurde supervisorisch sowie von externen Beurteilern kontrolliert. Die Ergebnisse zur Behandlungsintegrität belegen die adäquate Umsetzung der Interventionen durch die beteiligten Therapeutinnen (Schinköthe & Wilz, eingereicht).

Im Ergebnis konnten signifikante positive Effekte auf die Gesundheit und Lebensqualität der Angehörigen nachgewiesen werden. Weiterhin konnte eine Verbesserung der Problemlösefähigkeiten und eine Reduktion latenter und verbaler Gewalt in der Pflege festgestellt werden. Die pflegenden Angehörigen bewerteten die telefonische Intervention als äußerst hilfreich und als eine adäquate Unterstützungsform. Nahezu alle Teilnehmer der Intervention (91%) würden die Intervention „voll und ganz“ weiterempfehlen. Im Gegensatz zu bisherigen Erfahrungen bei Interventionsstudien mit pflegenden Angehörigen (z.B. Studien mit Angehörigengruppen) konnte ein sehr großes Interesse der Angehörigen und geringe Barrieren der Inanspruchnahme festgestellt werden. Die Mehrheit der teilnehmenden Angehörigen wünschte jedoch eine längere Interventionsdauer und eine höhere Anzahl an telefonischen Therapiegesprächen.

Zielsetzung und Fragestellung der aktuellen Studie

Folgende Hauptziele sollen in dieser Studie verfolgt werden:

1
 In dieser Studie wird die Implementierung der effektiven und nutzerorientierten Intervention Tele.TAnDem innerhalb vorhandener und etablierter Versorgungsstrukturen getestet. Gleichzeitig soll überprüft werden, ob die telefonische Intervention Tele.TAnDem genau so wirksam ist wie eine persönliche (face-to-face) Intervention. Dies wird sowohl als zusätzliches Angebot im Rahmen existierender Beratungsstellen der Alzheimer Gesellschaft e.V. (an den Standorten Berlin und München) als auch der Friedrich-Schiller-Universität Jena geprüft.

2
 Für die Etablierung der Intervention in die Versorgung wird ein spezifisches Fortbildungskonzept für Verhaltenstherapeuten in Zusammenarbeit mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V. zu Beginn der Studie entwickelt und im Rahmen der Studie umgesetzt und evaluiert. Inhalte der Fortbildung sind die Vermittlung der Durchführung von Tele.TAnDem (kognitiv-behaviorales telefonisches Interventionskonzept), Wissensvermittlung über Demenz und Pflege sowie über bestehende Unterstützungsangebote.

3
 Durch die Teilnahme an Tele.TAnDem.Transfer soll die Inanspruchnahme anderer professioneller Unterstützungsangebote gefördert und somit Barrieren der Nutzung reduziert werden. Durch diese insgesamt bessere Unterstützung der Angehörigen soll die häusliche Pflege gestärkt werden und eine Institutionalisierung der Demenzerkrankten verzögert werden.

4
 Zudem werden ökonomische Aspekte im Rahmen einer Kosten-Effektivitätsanalyse betrachtet. So wird geprüft, ob die Institutionalisierungsrate in den Experimentalgruppen geringer ist als in der Kontrollgruppe und ob die TeleTAnDem Intervention im Vergleich zur Routineversorgung eine nach üblichen Maßstäben kosteneffektive oder ggf. sogar kostensparende Alternative darstellt.

Durchführung

 Die Durchführung der  Intervention findet gleichermaßen an drei Standorten statt:

  1. Zentrale der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. in Berlin
  2. Regionale Beratungsstelle (München) der Alzheimer Gesellschaft e. V.
  3. Friedrich-Schiller-Universität Jena

 Drei Studiengruppen werden an allen Standorten miteinander verglichen.

Intervention

Das theoretische Konzept der Telefonintervention beruht auf psychotherapeutischen Prinzipien und Methoden der kognitiven Verhaltenstherapie, welche für die Anwendung für Angehörige von Demenzerkrankten modifiziert wurden. Die telefonische Therapie erfolgt nach einem manualisiert vorliegenden Interventionskonzept, das aus zehn Modulen besteht, welche durch die Therapeutinnen bedarfsgerecht und entsprechend der beschriebenen Problematiken der Angehörigen ausgewählt und kombiniert miteinander eingesetzt werden können. Die Behandlungsintegrität wird durch externe Beurteiler geprüft.

 Vergleich mit Kontrollgruppe

Für die vorliegende Studie ist eine unbehandelte Kontrollbedingung (usual care) vorgesehen. Mithilfe der unbehandelten Kontrollgruppe ist es möglich externe Wirkungen, d.h. interventionsunspezifische Effekte zu kontrollieren. Die unbehandelte Kontrollgruppe erhält keine Intervention, nimmt jedoch an den drei Erhebungen teil, erhält Informationsmaterial über Angebote der Regelversorgung und eine Aufwandsentschädigung von insgesamt 40 Euro.

 Stichprobe

Zielgruppe der Studie sind weibliche und männliche häuslich betreuende Angehörige von Demenzerkrankten. Um der Versorgungsrealität zu entsprechen, werden sowohl pflegende Lebens- /Ehepartner als auch pflegende erwachsene Kinder, Schwiegertöchter und –söhne einbezogen. Die Rekrutierung erfolgt multizentrisch und bundesweit. Die teilnehmenden Angehörigen sind hauptverantwortlich für die häusliche Pflege und zeigen keine kognitive Beeinträchtigung (GDS-Wert < 3). Die Studienteilnehmerinnen dürfen keine psychiatrische Erkrankung aufweisen und sollten im Studienzeitraum keine psychotherapeutische Behandlung in Anspruch nehmen.

 Nachhaltigkeit der Maßnahme

Ziel des Projekts ist es, dauerhafte Strukturen zu schaffen, welche die Versorgungssituation pflegender Angehöriger in Deutschland verbessert. Die Implementierung der Intervention in bereits bestehende Versorgungsstrukturen der Alzheimer Gesellschaft e.V. wird als adäquate Möglichkeit der langfristigen Implementierung im Rahmen der Studie geprüft. Durch die Erprobung und Evaluation der Fortbildung und Qualifizierungsmaßnahme für Therapeuten werden die nachhaltigen Strukturen für die Bereitstellung von qualifiziertem Personal gelegt.

Verantwortliche/Beteiligte

Name Institut
Frau Prof. Dr. Wilz Friedrich-Schiller-Universität Jena, Abteilung Klinisch-Psychologische Intervention, Institut für Psychologie
Frau Prof. Dr. Soellner Universität Hildesheim, Fachbereich I Erziehungs- und Sozialwissenschaften Institut für Psychologie
Herr Prof. Dr. Holle Helmholtz Zentrum München, Institut für Gesundheitsökonomie und Management im Gesundheitswesen
Frau  Jansen Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
Frau Zarzitzky, Frau Broda Alzheimer Gesellschaft München e.V.

 

  • Einzelne Quellen

    Colantonio, A., Kositsky, A., Cohen, C. & Vernich, L. (2001). What support do caregivers of elderly want? Results from the Canadians Study of Health and Aging. Canadian Journal of Public Health, 92(5), 376-379.

    Connell, C. M. & Janevic, M. R. (2009). Impact of a telephone-based exercise intervention for caregiving wives: A randomized controlled trial. Journal of Applied Gerontology, 28(2), 171-194.

    Joling, K. J., van Hout, H. P., Schellevis, F. G., van der Horst, H. E., Scheltens, P., Knol, D. L., & van Marwijk, H. W. (2010). Incidence of depression and anxiety in the spouses of patients with dementia: a naturalistic cohort study of recorded morbidity with a 6-year follow-up. The American journal of geriatric psychiatry, 18(2), 146-153.

    Kurz, A., Wagenpfeil, S., Hallauer, J., Schneider-Schelte, H. & Jansen, S. (2010). Evaluation of a brief educational program for dementia carers: the AENEAS study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 25, 861-869.

    Kurz, A. & Wilz, G. (2010). Die Belastung pflegender Angehöriger bei Demenz: Entstehungsbedingungen und Interventionsmöglichkeiten. Nervenarzt. 82, 336-342.

    Mahoney, D. F., Tarlow, B. J. & Jones, R. N. (2003). Effects of an Automated Telephone Support System on Caregiver Burden and Anxiety: Findings from the REACH for TLC Intervention Study. The Gerontologist, 43(4), 556-567.

    Rother, D. (2010). Inanspruchnahme professioneller Hilfe bei pflegenden Angehörigen Demenzerkrankter: Veränderung durch ein therapeutisches Gruppenprogramm. Unveröffentlichte Bachelorarbeit, Friedrich-Schiller-Universität Jena.

    Schinköthe & Wilz (eingereicht). The Assessment of Therapists’ Adherence and

    Competence in a Cognitive Behavioral Telephone Intervention study with Dementia Caregivers.

    Schneekloth, U. & Wahl, H. W. (2005) Möglichkeiten und Grenzen der selbständigen Lebensführung in privaten Haushalten (MuG III) aus: http://www.bmfsfj.de/bmfsfj/generator/Publikationen/mug/root.html

    Schoenmakers, B., Buntinx, F., & DeLepeleire, J. (2010). Supporting the dementia family caregiver: the effect of home care intervention on general well-being. [Meta-Analysis Review]. Aging Ment Health, 14(1), 44-56.

    Schopp, L. H., Demiris, G. & Glueckauf, R. L. (2006). Rural Backwaters or Frontrunners? Rural Telehealth in the Vanguard of Psychology Practice.Professional Psychology: Research & Practice 37(2), 165-173.

    Selwood, A., Johnston, K., Katona, C., Lyketsos, C. & Livingston G. (2007). Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia. Journal of Affective Disorders, 101, 75-89.

    Thompson, C. A., Spilsbury, K., Hall, J., Birks, Y., Barnes, C. & Adamson, J. (2007). Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatrics 7(18). doi: 10.1186/1471-2318-7-18

    Wilz, G.,& Soellner, R. (2011). Tele.TAnDem – Telefonische Therapie für Angehörige von

    Demenzkranken. Eine Kurzzeitintervention zur Ressourcenförderung bei häuslich betreuenden Angehörigen. Abschlussbericht. Förderung: BMG “Leuchtturmprojekt Demenz,” FKZ: LTDEMENZ, 44–092.

    Wilz, G., Schinkoethe, D., Soellner, R. (2011). Goal Attainment and treatment compliance in a cognitive-behavioral telephone intervention for family garegivers of persons with dementia. Geronto Psychology, 24(3), 115-125.

    Zank, S., Schacke, C. & Leipold, B. (2006). Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung – Demenz (BIZA-D). Zeitschrift für Klinische Psychologie und Psychotherapie, 35, 296-305.